Autisme spectrum stoornis (ASS) uitleg: Wat is het eigenlijk ?

Hieronder lees je een uitgebreide uitleg over Autisme spectrum stoornis (ASS): de theorie, het beeld, de symptomen, de overlap met andere diagnoses, hoe wordt het vastgesteld, welke mogelijkheden zijn er voor behandeling, wat kunnen gevolgen zijn van ASS in het dagelijkse leven ?

Ik probeer zoveel mogelijk informatie te geven, op een duidelijke manier. De pagina begint natuurlijk met de theorie en de hoofdsymptomen. Vervolgens kun je hiernaast kijken in het submenu naar verdere diepere informatie (met meer details) over ASS.

DSM-5 criteria voor Autisme spectrum stoornis

Volgens het psychiatrisch handboek DSM 5e versie (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) heeft de Autisme Spectrum Stoornis (ASS) 2 hoofdcriteria-groepen: A en B.

A. Doorlopende (persisterende) tekortkomingen in de sociale communicatie en sociale interactie, blijkend uit de geschiedenis of in de huidige tijd.

Het betreft hier dus tekortkomingen in de contacten met andere mensen (dus niet met andere dieren). Aan onderstaande 3 criteria moet voldaan zijn:

  1. tekortkomingen in de sociaal-emotionele wederkerigheid. Dat wil zeggen dat er problemen zijn in het aanvoelen, beginnen, onderhouden van een normaal gesprek. 
  2. tekortkomingen in het non-verbale communicatieve gedrag dat gebruikt wordt voor sociale contacten/interacties.
  3. tekortkomingen in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties, zowel privé als op het werk.

B. Beperkte, zich herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten, ook weer blijkend uit de geschiedenis of het heden van iemand. Aan tenminste 2 van de 4 hieronder staande criteria moet voldaan zijn:

  1. Stereotiepe of zich herhalende motorische bewegingen, of zich herhalend gebruik van voorwerpen of herhalend gesproken taal.
  2. Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde gedrag, patroon, situatie; inflexibel vasthouden aan routines of geritualiseerde patronen van (non)-verbaal gedrag
  3. Zeer beperkte, zeer vaststaande interesses die abnormaal intens of gefocust zijn.
  4. Boven- of ondermatig reageren op zintuigelijke prikkels; of ongewone belangstelling voor zintuigelijke onderdelen van de omgeving.

C. De bovenstaande symptomen moeten al aanwezig zijn in de vroege ontwikkeling/jeugd. 

D. De symptomen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale op beroepsmatige functioneren, of in het dagelijkse leven.

E. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of een algemene ontwikkelingsachterstand.

Prototypische kenmerken van ASS in sociale contacten

Neuropsychologisch gezien heeft een autisme spectrum stoornis een duidelijke oorzaak. De wetenschap is het er nog niet helemaal over eens hóe het precies kan ontstaan, maar ze heeft wel een idee wát er mis gaat in een autisme brein.

Allereerst is het essentieel dat een autistiform brein (= brein dat dusdanig werkt dat autisme spectrum stoornis aanwezig is) problemen heeft met onderdelen van sociale waarneming en communicatie. Vaak zijn er ook problemen in emoties herkennen of het regelen van eigen emoties. 

Bijvoorbeeld: het niet goed kunnen aflezen van emoties van iemand's gezicht, het niet goed kunnen lezen van eigen emoties en dus ook niet van iemand anders, het niet goed mee kunnen voelen met iemand anders, zich niet goed mentaal en emotioneel kunnen verplaatsen in iemand anders, dit zijn allemaal ernstige beperkingen voor normaal sociaal contact. In de wetenschap noemt men dat wel problemen in de Theory of Mind (TOM): je moet voor sociale interacties wel een kaart hebben in je hoofd van de emoties en gedachten van anderen.

Mensen met ASS begrijpen daarom vaak andere mensen niet, hun gedrag niet, ze weten vaak ook niet goed wat te doen als andere mensen gaan huilen, boos worden of angstig zijn. Ook begrijpen zij vaak grapjes van anderen niet; ze nemen vaak opmerkingen heel letterlijk, zien dan vaak niet dat het een grapje of plagerij is. 

In een gesprek begrijpen zij vaak ook niet dat zij niet altijd heel eerlijk moeten zijn, soms moet je gewoon je mond houden zodat een ander niet direct heel gekwetst wordt. Als b.v. iemand net zijn vader heeft verloren na een 6-maanden strijd met kanker, dan kan een persoon met ASS plompverloren opmerken: "het is jammer dat het lijden 3 maanden te lang heeft geduurd". Dat kan technisch wel waar zijn, maar iemand die zojuist zijn/haar vader zo heeft verloren, zal op dat moment emotioneel niet zitten te wachten op zo'n harde uitspraak. Op dat moment is meer subtiliteit nodig, een meer empathisch begrip voor zijn/haar emoties. Mensen met ASS voelen dat soort emotioneel begrip vaak niet (goed) aan en kunnen daardoor heel bot, heel direct overkomen (terwijl zij het niet kwaad bedoelen).

Het vermogen om zich voldoende in te kunnen leven in andermans gevoelens, is bij mensen met ASS onderontwikkeld. Hierdoor is het voor hen vaak erg moeilijk om vriendschappen en/of relaties te beginnen maar vaak ook lang te onderhouden. Vriendschappen kunnen wel ontstaan, maar vaak omdat er eenzelfde interesses zijn, niet zozeer omdat er veel over emoties gepraat of gedeeld wordt. Ook wordt er niet actief gewerkt aan contact als bijvoorbeeld dit contact al weken geleden is. Mensen met ASS besteden meestal geen of onvoldoende aandacht aan iemand spontaan bezoeken of bellen of appen. Ze hebben vaak geen idee dat dát ook wel eens leuk kan zijn voor de ander. De ander kan zich daardoor gehoord voelen, gewaardeerd. Voor een persoon met ASS is dat vreemd: "ik ben toch zijn vriend? dus dan maakt het toch niet uit als ik hem weken niet zie? Ik ben trouw en blijf altijd zijn vriend". 

Dit wil niet zeggen dat mensen met ASS niet gevoelig zijn, geen emoties hebben of helemaal geen medelijden kunnen hebben met anderen. Dit is een ernstige misvatting! Mensen met ASS hebben zeker emoties, maar de mate waarin zij het correct kunnen aflezen bij anderen, of weten hoe zij daar correct op kunnen reageren, is vaak onderontwikkeld en niet intuïtief of automatisch. Heel vaak moeten zij het beredeneren of imiteren van anderen hoe te reageren. Daar zit echter niet achter dat zij niets kunnen voelen of het verkeerd bedoelen!

Een ander zeer duidelijk kenmerk bij ASS is het niet goed beheersen van normaal oogcontact. Oogcontact moet vaak geleerd worden omdat niet aangevoeld wordt wat abnormaal oogcontact is. Bijvoorbeeld, een paar seconden té lang iemand recht in de ogen kijken tijdens een gesprek, is voor de meeste gemiddelde mensen, vervelend. Te vaak in een gesprek iemand niét aankijken is net zo vervelend. Een persoon met ASS weet vaak niet hoe dit oogcontact moet. De opmerking die je vaak hoort is dat iemand met ASS dit heeft geleerd, afgekeken van anderen. Of ze gebruiken een trucje dat zij niet naar de ogen van de gesprekspartner kijken maar alleen naar een wenkbrauw, of het puntje van de neus of het stukje precies tussen beide ogen in. Vaak is de blik van mensen met ASS nogal strak, niet echt spontaan. 

Dit soort nonverbaal contact kan ook gelden voor bijvoorbeeld een handdruk: nét wat te stevig of te lang een hand vasthoudend, niet wetende dat dat meestal niet als prettig wordt ervaren.

Mensen met ASS moeten over dit soort emotionele aanwijzingen en nonverbaal gedrag veel nadenken. Dat is vaak de hoofdreden dat voor hen sociale contacten heel veel energie kosten. Als je immers constant moet bedenken in een gesprek wat je waar en wanneer moet doen, dan kun je je aandacht ook minder goed bij de inhoud van zo'n gesprek houden. Of je kunt dat wél, maar dan moet je wel meerdere dingen tegelijkertijd in de gaten houden wat heel veel energie kost.

Prototypische kenmerken van ASS in gedrag en activiteiten

Bij mensen met ASS is het waarnemingsvermogen vaak uitstekend ontwikkeld, maar...niet op het vlak van het sociale. Zo hebben dus meestal niet door welke emoties en gedachten bij andere mensen spelen: een probleem in de Theory of Mind.

Maar...hun waarneming is op andere vlakken dan vaak wel weer heel goed ontwikkeld. Het betreft hier de technische aspecten van hun omgeving. Ze kunnen vaak veel beter en sneller dan anderen bepaalde details opmerken. Als een gesprekspartner bijvoorbeeld een oorbel mist, dan zal iemand met ASS dit veel sneller opmerken (en vaak ook direct zeggen) dan iemand zonder ASS. Dat kan ook gelden voor een klein maar fijn detail van een ring bijvoorbeeld. De aandacht van iemand met ASS wordt vaak direct getrokken naar dergelijke details. 

Deze zeer detailgerichte waarneming van mensen met ASS is vaak in bepaalde beroepen ontzettend handig. Technici, chirurgen, piloten, luchtverkeersleiders, datatypisten, programmeurs, allemaal beroepen waarbij details en precisiewerk heel handig en vaak belangrijk is, kennen relatief veel mensen met ASS. Ze zijn dan in hun werk wel heel goed, maar hun sociale vaardigheden en sociale interacties zijn vaak nogal vreemd, soms te bot, te direct. Ze bedoelen het niet kwaad maar ze kunnen niet zo heel empathisch zijn. Een zeer duidelijk beroemd persoon met ASS is bijvoorbeeld Sherlock Holmes (in de serie waarin hij gespeeld wordt door Benedict Cumberbatch wordt dit wel heel mooi in beeld gebracht): uitstekend als detective maar een ramp in sociale contacten. 


SherlockBBCTV

Benedict Cumberbatch als Sherlock Holmes in de BBC TV-serie 'Sherlock' (2010-2017). Een uitstekende vertolking van een briljante detective met Autisme spectrum stoornis.

Ook de interesses van mensen met ASS wijken vaak af van het gemiddelde. Vaak zijn hun hobbies intenser: ze verzamelen bijvoorbeeld alles over hun interesse, duiken er heel diep in, kunnen uren achter elkaar met hun hobby bezig zijn zónder te beseffen dat het etenstijd is. Ook vinden zij het héél vervelend als zij dan gestoord worden door zoiets onbenulligs als een telefoontje of het avondeten. Hun hobby is hun alles. Iedereen kent wel dergelijke types die een enorme LEGO-verzameling hebben, of een compleet Treinenpakket en spoorstelsel op hun zolder. Maar ook mensen met enorme verzamelingen van poppen, stenen, opgezette insecten, boeken, kunnen ASS hebben. 

Tot slot: een derde zeer prototypisch kenmerk van mensen met ASS is het niet goed kunnen tegen plotselinge veranderingen in hun patronen of omgeving. Vermoedelijk heeft dit in het brein sterk te maken met het minder goed kunnen switchen tussen meerdere gedachten (verdeelde aandacht). Maar het lijkt er echter nog meer op dat dit moeten veranderen van hun gedachten- en gedragspatroon een heel sterk negatieve emotie van angst (=controle-verlies) oplevert en dat dát de reden is van niet tegen veranderingen kunnen. Met andere woorden: afwijken van hun vastgestelde plan is voor hen erg moeilijk.

In feite lijkt het dus een probleem te zijn in hun emotie-regulatie. Deze hypothese is veelomvattender en verklaart ook meerdere problemen bij mensen met ASS. Ze kunnen bijvoorbeeld bij hevige emoties in henzelf ook niet rustig blijven, beheerst blijven. Ze moeten er direct op reageren: ofwel worden ze boos, ofwel ze zeggen iets direct erover, zónder stil te staan bij hoe het bij anderen over komt. Zo kunnen zij abrupt een gesprek afbreken als hun emoties te hoog oplopen. Ze raken dus eerder overspoeld door intense emoties, dus eerder overprikkeld. 

Mensen met ASS hebben, zoals iedereen, bepaalde (onbewuste) plannen in hun hoofd, dus hoe dingen moeten lopen. Als de realiteit anders loopt dan zij gepland (=verwacht) hadden, dan raken zij eerder van slag: intense emoties die zij onvoldoende kunnen reguleren. Veranderingen, vooral plotselinge, zijn voor hun dus erg emotioneel vervelend.

Autisme in een grafisch model

Hieronder vind je in een handig overzicht de belangrijkste eigenschappen van autisme spectrum stoornis met de negatieve kenmerken. 

Daaronder vind je een overzicht van ASS met de positieve kenmerken

AutismeModelNegatief

Hierboven: Autisme spectrum Stoornis (ASS) met de negatieve eigenschappen

AutismeModelPositief

Hierboven: Autisme spectrum Stoornis (ASS) met de positieve eigenschappen

AutismePositiefPosterLeeds

Hierboven: prachtige poster van Harriet Cannon, eigendom van de University of Leeds. Er zijn natuurlijk vele van dit soort posters te vinden maar deze vond ik erg duidelijk.

Verschillen tussen vrouwen en mannen met ASS

De wetenschap is er nog niet uit. Als je duikt in de meest recente studies omtrent verschillen in het brein tussen mannen en vrouwen, dan blijkt in feite dát er nauwelijks verschillen zijn!

Waarmee ik ben opgegroeid tijdens mijn studie neuropsychologie, dat er best veel verschillen zijn tussen mannen en vrouwen hersenen, blijkt bij nadere analyses NIET te kloppen. Dat komt omdat veel van de oude studies gedaan werden door mannelijke onderzoekers die bepaalde vooroordelen hadden over mannen en vrouwen. Dat bijvoorbeeld mannen een beter ruimtelijk inzicht zouden hebben dan vrouwen, blijkt bij goede studies helemaal niet te kloppen. Dat vrouwen taalvaardiger zijn dan mannen blijkt bijvoorbeeld ook niet te kloppen. Bovendien gaat het bij dergelijke studies vaak om gemiddelden. Je kunt dus niet zonder meer beweren dat vrouwen (welke, hoeveel, waar?) beter zijn dan mannen (welke, waar, wanneer?) in bepaalde dingen. 

Het idee dat vrouwen met Autisme spectrum stoornis dan ook anders zijn dan mannen met ASS, is op basis van recentere studies naar de verschillen in hersenen tussen mannen en vrouwen, niet vol te houden. 

Annelies Spek (klinisch psychologe en expert op het gebied van ASS), Henny Struik (zelf met ASS), benadrukken op hun websites dat er wel degelijk verschillen zijn te zien tussen mannen en vrouwen met ASS. Ik vermoed dat dat niet helemaal juist is. 

Waar het verschil vooral in zit is in de onderzoekers: die zijn vaak bevooroordeeld. De meeste therapeuten, psychologen en psychiaters hebben nog altijd onbewuste ideeën over mannen en vrouwen. Dát veroorzaakt een slechtere herkenning van vrouwen met Autisme spectrum stoornis. Als een vrouw wat vriendelijker overkomt dan een man, omdat zij het nu eenmaal zo geleerd heeft, dan wordt al gauw minder snel autisme vermoed bij haar. Als een vrouw een prettig en goed oogcontact heeft met de onderzoeker, dan denkt de onderzoeker veel sneller dat er geen sprake kan zijn van autisme. Maar het kan zeker zo zijn dat een vrouw, juist door haar opvoeding, er veel vaker op gewezen is dat zij goed oogcontact moet houden met een gesprekspartner. Maar dat wil niet zeggen dat zij dit oogcontact eigenlijk heel vervelend kan ervaren, als onderdeel van haar autisme.

Vragenlijsten of tests voor autisme

Op deze site staan enkele screeners (korte vragenlijsten) en een uitgebreide vragenlijst voor autisme spectrum stoornis. Met name deze laatste uitgebreide ASS-vragenlijst laat in de rapportage heel duidelijk de 7 criteria van ASS zien (zoals hierboven besproken). 

Als je wilt weten of je voldoende trekken van Autisme spectrum stoornis hebt, kun je gratis deze uitgebreide ASS-vragenlijst samen met iemand die je goed kent, invullen. Zie hiervoor Autisme tests.

Tot slot: Autistiform of Autisme

Het vaststellen van Autisme is nog niet zo eenvoudig als het lijkt. Weliswaar zijn bovenstaande criteria redelijk duidelijk, het interpreteren van welk gedrag precies valt onder welk criterium is het werk van een professional. Juist omdat het zo complex is en vaak ook afhankelijk van de context en de situatie. 

Helaas zit er in de vragenlijsten binnen de psychologie altijd een element van subjectiviteit. Er bestaan helaas nog geen strakke algoritmes die op basis van ingevulde vragenlijsten, heel scherp kunnen meten of iemand voldoende voldoet aan de criteria van ASS. 

Een clinicus, een klinisch (neuro)-psycholoog moet echt wel verstand hebben van autisme, hoe dit autistische brein werkt, wil hij of zij kunnen vaststellen of er sprake is van ASS. Wat erbij helpt is dat het duidelijk een ontwikkelingsstoornis betreft: kenmerken zijn dus vaak al terug te vinden in de vroege jeugd. Als dat echt niet aangetoond kan worden, dan mag je de diagnose ASS niet met zekerheid stellen.

Dan kán het dus zijn dat je weliswaar in de volwassenheid best veel kenmerken hebt van autisme, maar niet voldoende bewezen in de kindertijd, of net niet voldoende om te spreken van Autisme spectrum stoornis. Maar...je kunt dan wel zeggen dat iemand autistiform is, of een autistiform brein heeft. Dat kán in behandelingen wel eens helpen om mensen meer begrip te laten krijgen voor hun klachten. Maar de diagnose Autisme kan dan technisch gesproken niet gesteld worden.

Heb je enige opmerkingen of toevoegingen?

Heb jij hier een leuk verhaal, opmerkingen of toevoegingen over? Eentje die ook andere mensen zou kunnen helpen en vooral constructief is? Deel het dan alsjeblieft!

[ ? ]

Upload 1-4 foto's of plaatjes (niet verplicht)[ ? ]

 

Click here to upload more images (optional)

Author Information (optional)

To receive credit as the author, enter your information below.

(first or full name)

(e.g., City, State, Country)

Submit Your Contribution

  •  submission guidelines.


(You can preview and edit on the next page)

DISCLAIMER

I will not take any responsibility for how the information on this website will affect you. It always remains your responsibility to handle all information with care and in case of medical or mental problems you should ALWAYS consult a professional in your neighbourhood!

Ik neem geen enkele verantwoordelijkheid voor hoe de informatie op deze site u zal beïnvloeden. Het blijft altijd uw verantwoordelijkheid om al deze informatie zorgvuldig te bekijken. In het geval van lichamelijke en/of mentale problemen dient u ALTIJD een professional in uw directe omgeving te waarschuwen!